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把食物當魔鬼瘦到28公斤 進食障礙到底是什麼病?

  被卡路里控制的人生

  中國新聞週刊記者/李靜

  發於2020.11.23總第973期《中國新聞週刊》

  暈倒是突然發生的。在迷糊中睜開雙眼,張沁文發現自己躺在地上,滿頭是血,周圍圍滿了人,被送進醫院後,因為過瘦無法在頭上打麻藥,醫生只能剪掉她的頭髮直接縫針。

  那時,張沁文已經兩年多沒有正常進食了,像是掉入一個巨大的黑洞,食物在她的眼中是魔鬼。“我很想吃,但吃了就會想不開,就想死。因為心裏有個聲音在説,那是魔鬼。”

  剛剛20出頭的年齡,掉髮、脱皮、長出老年斑,月經也不來了,就連上台階都很困難。張沁文的父母每天盯着她吃東西,僅僅為兩小塊餅乾和半杯脱脂牛奶,她也會哭一下午,最後邊哭邊吃進去。一到吃飯時間,家裏氣氛就緊張,張沁文很容易為了吃與不吃跟父母大吵一架。她很排斥自己的樣子,常常躲在桌子下、窗簾後、牆角里……

  “非常痛苦!”張沁文覺得那段日子是一場無聲的、昏暗的沙塵暴,主觀上知道爸爸媽媽是對的,他們是為自己好,但又無法接受食物,互相矛盾的想法撕扯着她,“沒有辦法讓其中任何一個化解,這個病真的好可怕!”

  張沁文所説的病是進食障礙(Eating disorders,ED),屬於精神疾病,是神經性厭食、神經性貪食、暴食障礙等一組疾病的總稱。上海市精神衞生中心臨牀心理科主任、進食障礙診治中心負責人陳珏對《中國新聞週刊》説,“進食障礙在精神科裏屬於小病種,而其中的厭食症卻是精神障礙中致死率最高的一種,死亡率高達5%-20%。”

  瘦到28公斤時,張沁文住進了ICU。檢查結果顯示,各臟器衰竭,醫院下了病危通知。在那之後的治療過程中,張沁文用“少女神婆婆”的網名記錄下自己面對厭食症的狀態以及漸漸康復的過程,並開始和其他病友一起組成了互助小組,在網上為其他患者講解病情,為公眾普及相關知識。

  到底得了什麼病?

  進食障礙本身並不致死,患者死因主要是嚴重營養不良導致的多器官衰竭或是併發抑鬱導致的自殺。

  就在二三個月前,陳珏在門診見到一位患嚴重厭食症的年輕女性,將近1米7的身高,體重只有50多斤,蹲下去再站起來的力氣都沒有。陳珏趕快聯繫華東醫院消化內科安排病人先進行內科治療和營養治療,但一週不到,病人的身體機能突然崩塌,猝死。“太遲了,來不及了。” 陳珏感慨。

  進食障礙有低就診率的特點。《柳葉刀》雜誌2020年3月刊發的論文《進食障礙:急需創新和進步》中指出,只有約20%的進食障礙患者尋求治療,且往往是在病情發展的晚期,經年累月的症狀未得到及時治療,導致病情惡化迅速,更難控制。

  進食障礙被認為是西方文化的產物,最早的醫學描述可以追溯到19世紀,1970年開始,西方醫學對神經性厭食症有了較多記錄,神經性貪食症病例在20世紀80年代到90年代之間急劇上升。2017年,據估計全球有1600萬人受到神經性厭食症和神經性貪食症的影響。中國目前尚未有關於進食障礙的全國性流行病學調查,大眾對於進食障礙的瞭解也相對匱乏,相當長時間內,國內僅有兩家設有進食障礙專科的醫院:北京大學第六醫院和上海市精神衞生中心。

  張沁文18歲開始減肥,身高1米62不到50公斤的她只是“為了讓腿更細一點”。她給自己制定了嚴格的食譜,用手機上的軟件計算卡路里,每天攝入熱量不超過800卡,如果能控制在500卡更好。每吃一口都要計算,哪怕多吃了幾顆青豆,也要計算進去。

  節食是會上癮的,今天少吃了一點,明天覺得也許可以更少一點。漸漸的,張沁文早餐只吃1/4個紅薯,午餐僅有一小碗青菜,還要在清水中反覆涮過,沒有晚餐。同學提醒她已經太瘦了不要再節食,她就偷偷把食物藏在袖子裏、口袋裏、餐盤後面。到了大二後半學期,體重已經不到80斤,但她停不下來,對“吃”非常反感,眼中的世界也變了,再沒有任何事情能讓她開心起來,每一天都“盼着今天趕快過去,但又不想讓明天到來”。

  張沁文的父母意識到她病了,帶着她四處求醫。進食有問題就去看消化科,月經不來去婦科,心臟不舒服去心血管科,父母還猜測會不會是因為之前拔牙出了問題,四處查閲文獻,問題還是沒有解決,再去神經外科、臨牀營養科、骨科、內分泌科,甚至做了腦電圖和全身CT,還是不知道究竟得了什麼病。直到有醫生提醒,“會不會是厭食症?”爸爸到網上四處查找,才終於找到對症的醫院——上海市精神衞生中心。張沁文被確診為“厭食症,伴隨雙相情感障礙” 。

  與張沁文一樣,冰塊進入大學後也想減肥,但減肥這個目的帶來的卻是一種與之背道而馳的不可控行為——暴食。“很難理解吧?沒有經歷過的人真的不會明白我們的那種狀態。” 冰塊對《中國新聞週刊》説。

  她不再有三餐的概念,而是隨時吃,且吃的都是高熱量食物,一斤重的手工麪包一次能吃二三個,裹滿肉鬆和沙拉醬的“肉鬆小貝”一次吃下8個再加兩個芝士流心撻。吃這些東西並不會帶來滿足和快樂,她早就覺得膩了,覺得噁心,胃也裝不下,一口都吃不下去了,但卻無法控制自己,只能繼續吃,食物像個怪獸完全扼住了她。冰塊在日記裏狠狠責罵自己:“你是豬嗎?為什麼別人都可以控制就你不能?”

  除了吃,生活中不再有其他事能夠吸引她,然而吃又是那樣痛苦,每一天冰塊都麻木地活在明知故犯的無助中,她想到去看醫生。但父母對她的行為無法理解,媽媽説:“那你去吐掉啊。吃那麼多,就是自己管不住自己,因為‘吃’去看醫生,簡直不可理喻。”

  北京大學第六醫院綜合三科病房主任李雪霓告訴《中國新聞週刊》,很多家長在不知曉進食障礙這種疾病時,常常不能理解孩子,對厭食的覺得“這孩子怎麼就這麼愛美?這麼虛榮”,對暴食的以為是孩子太貪吃,等到他們瞭解了這是一種疾病,又往往陷入自責,對自己以前的態度很不放過。進食障礙給患者和家人都帶來了很多痛苦。

  曾經,在百度百科詞條裏進食障礙一直被列為消化內科疾病,主要症狀被描述為,“營養不良,消化道及內分泌症狀”。直到2019年3月,在李雪霓的主導參與下,詞條才進行了修改更新,修正為:“以進食行為異常、對食物及體重和體型的過分關注為主要臨牀特徵的一組疾病。屬精神科。”

  “爸爸,用枕頭悶死我吧”

  迄今為止,進食障礙的確切病因尚不明確。就目前已知的研究成果,其發病主要涉及遺傳素質基礎及一系列環境因素,主要涉及生物、心理、家庭、社會文化四個方面。根據西方的流行病學調查,進食障礙的患者90%~95%都是女性,發病年齡在12~35歲。據陳珏在臨牀上的觀察,中國厭食症患者最集中的發病年紀是在 13~14 歲和 17~18歲,中考和高考後的假期會是部分學生極端節食減肥的時間。

  陽陽開始關注體型也是在18歲剛剛進入大學這一年,她從一箇中西部的城市考入上海。換了新環境讓她不由地覺得孤單,在她眼中,上海的女生都“好瘦”,很自然的,她也想要更瘦一些,“和身邊那些學姐一樣”。一邊節食一邊運動的生活一度讓她覺得精力充沛,於是她放心地吃得更少,覺也睡得很少。

  大三到美國交換學習的那個學期,事情好像突然就失控了,再度換了新環境的陽陽感受到了更大壓力,而食慾不知什麼時候完全消失了,“每天的狀態都是想吐”。有時,她會突然覺得大腦轉不動了,什麼都想不起來,思維完全停滯,只有這樣的時候她才趕快出去吃點東西補充能量,但吃這件事又會帶來強烈的罪惡感。

  2019年1月陽陽交換學習一學期回國時,1米67的身高只剩40多公斤,回到家,媽媽幫她換衣服時看着她瘦骨嶙峋的身體,邊收拾衣服邊抹眼淚。極度消瘦帶來的不僅是身體上的衰弱,還有情緒上的失控。陽陽很容易發脾氣,哪怕是爸爸做的便當沒有按照她習慣的樣子擺,她也會勃然大怒。她説的話越來越沒有邏輯,總是前言不搭後語,思維混亂。她還常常想到死。情緒崩潰時,她躺在地板上對爸爸説:“爸爸,等我晚上睡着的時候,用枕頭悶死我吧,我真的好想死。”

  陳珏解釋説,進食障礙會導致抑鬱、焦慮等情緒失調,尤其是厭食症患者,多數有與抑鬱症共病的情況。2014年,一項由比利時根特大學研究人員發表於學術期刊《危機干預與自殺預防雜誌》的研究顯示,自殺是進食障礙患者尤其是神經性厭食症患者死亡的主要原因。在進食障礙患者中,11.8%有自殺未遂史,43.3%有自殺意向。美國自殺預防資源中心於2020年2月公佈的數據稱,在有厭食症病史的人羣中,自殺的發生率為24.9%。

  儘管確切病因不詳,但陳珏在臨牀中發現,進食障礙患者有一些共同特點,他們往往出自生活條件較優渥、層次較高的中產家庭,父母對他們自小寄予厚望,要求嚴格,過度保護,很多患者的母親對自己身材的要求就很高。患者本人通常性格敏感,自卑,過度追求完美,即便自身已經很優秀。

  但這些患者並不這麼想。“我就像個廢物一樣。”陽陽在住院時就是這樣看自己的,那時她的體重只剩下三十幾公斤,心臟在夜間的最低心率只有30多,隨時有心臟驟停的危險,爸爸幾乎是哀求着讓她住進醫院。

  幸運的是,陽陽在出院後逐漸康復。一部分厭食症患者會在治療後轉向貪食症甚至暴食,張沁文就是如此。出院後,她的體重長了10公斤,還拿到了海外心儀大學的錄取書。但長期過度節食後,張沁文身體出現報復性補償,彷彿是體內放出了一匹脱繮野馬,她開始了難以控制的暴食,到了國外後變本加厲。

  開始只是6個冰淇淋,十幾份盒飯,後來她連課也不去上了,呆在房間裏面什麼都不做,不停地吃。包含12小包的超大包裝薯片,她可以一次吃幾袋,不一會兒卧室地上就堆起二三十個空包裝,麪包吃起來也是十幾個,肚子鼓得像孕婦一樣大,好幾次吃到呼吸困難。後來,張沁文才知道她當時的情況是“再餵養綜合症”,很容易休克,發生危險。媽媽知道後,辦了加急簽證過來陪她。

  半夜,買的所有零食都吃光了,她到冰箱下面去拿冷凍的匹薩。媽媽把凍得像石頭一樣硬的披薩搶過去告訴她那不能吃,她哭着去和媽媽搶,媽媽也哭了,跪下來求她不要吃,但體內脱繮的食慾張牙舞爪時,無論手邊的食物是什麼,都必須在那一秒馬上塞進嘴巴。半生不熟的雞肉,她也吃過。“實在等不到它熱好,那時候,感覺自己不是人。”張沁文對《中國新聞週刊》説。

  情況太嚴重,張沁文只能回國,父母怕她半夜偷偷點外賣,換上了聲控鎖,只要開門就會報警,冰箱也安了鈴鐺。在父母的陪伴下,張沁文再次開始治療。

  在北京大學第六醫院綜合三科病房主任李雪霓接觸過的患者中,像張沁文這樣厭食轉為暴食的比比皆是。這像是厭食在恢復道路上的一段彎路,但沒有清除行為(催吐、服用瀉藥等)的暴食,在經過持續的治療和引導後,身體能夠逐漸恢復健康。在李雪霓眼中,治療中最困難的情況,是限制型厭食轉為暴食清除型厭食,不但增加了危害性行為,還使得營養不良的問題得不到解決。

  最小患者只有7歲

  80年代,美國哈佛大學醫學院全球衞生與社會醫學系教授安妮·貝克爾曾在斐濟做了一項文化人類學研究,結果表明西方“以瘦為美”的觀念影響了人們的審美,從而進一步使人們對飲食的態度行為發生變化。

  陳珏印象中,30年前自己就讀醫學院時進食障礙還是一種很罕見的疾病。2002年,上海市精神衞生中心開始使用電腦進行數據統計,那時全年僅有一例進食障礙病例住院,門診就診進食障礙者僅8人次,2005年後就診病例逐年增加,由兩位數增加到了三位數,2012年後更是顯著攀升,2016年進食障礙的就診人數超過1100人次,2019年已超過2700人次。

  李雪霓告訴《中國新聞週刊》,北醫六院的張大榮教授在90年代初就收治過進食障礙患者,但當時一年能遇到的病例也僅是個位數。進入21世紀後數據開始飆升,李雪霓在一篇論文中提到,2001~2005年,北醫六院收治進食障礙住院患者104 例,是1993年~2004年總和的3倍。2011年,北醫六院成立了以收治進食障礙為主的專科病房。

  最近兩年病例的爆發式增長,李雪霓在臨牀有明顯體感,“前幾年病房有季節性特點,寒暑假住院的多,一開學病牀就開始有空餘,但最近兩年不再受假期影響,病人太多了。”

  在陳珏看來,進食障礙的發病率增加與社會經濟持續發展,人們精神追求越來越高密切相關。近些年,“A4腰”“鎖骨放硬幣”“比基尼橋”在社交網絡的盛行更催化了輿論風向,“瘦”不但意味着美,還與自律、成功甚至社會階層掛上了鈎。

  1996年的一次世界範圍內的進食障礙流行病調查顯示,減肥是進食障礙發病機制中主要的危險因素,有30%~60%的青春期少女試圖通過節食來減輕體重,有7%到12%是極端節食者。2019年,中國心理學學者任芬和王燕學抽取285名中國女大學生進行研究,他們的研究報告指出,女性的進食障礙與外觀焦慮和抑鬱均呈顯著正相關。

  在臨牀觀察中,李雪霓發現社會文化對“瘦”的肯定還是很多病人康復的重大障礙,醫生不得不花大力去扭轉病人的思想。有個病人體重恢復到85斤後,説什麼都不肯再治療,她無法接受85斤以上的體重,因為“XX明星就是85斤”。

  隨着患者人數的增加,進食障礙在中國的發病正在年輕化和低齡化,並由一線城市向二三線城市甚至農村地區發展。門診中,李雪霓和陳珏都已接診過最小7歲的患者。進食障礙也引起了國內醫療界的更多關注,2016年大連七院成立了進食障礙專科病房,長春第六醫院、南京腦科醫院、四川大學華西醫院等也加大了對進食障礙的研究。

  但由於科普和預防不足,多數人不瞭解這種疾病,甚至存在誤解,這使得很多進食障礙患者具有強烈的“病恥感”。

  張沁文在網上為普通人普及這種疾病的知識,也在鼓勵和幫助病友,而她自己也從陌生的網友那裏獲得了很多温暖關懷,她也發現了海面下沉默的冰山,很多進食障礙患者認為自己的行為難以啓齒,無處傾訴,也不敢尋求幫助,身邊親人的誤解使他們更加無法接受自己,形成惡性循環,很多深陷痛苦的女孩給張沁文發來長長的私信。

  張沁文在網上認識了很多朋友,他們在分享自己的過程中互相治癒。今年夏天,張沁文在微博上成立了“嚇跑ED行動小組”,短短几個月成員就突破了一千。一些擅長營養學、心理學、醫學的志願者慢慢加入了進來,定期為組內的患者做科普和諮詢,讓她們知道,自己不是“怪物”,在康復的道路上並不孤獨。冰塊和陽陽也通過“小組”結識了張沁文,幾個女孩一拍即合,決定一起做ED的公益,讓更多人瞭解這種疾病,也為受ED困擾的人提供一個温暖治癒的泛科普平台。她們成立了一個名為“ED Healer”的公益小團隊,一共9人。

  進入秋季時,張沁文開始策劃有關進食障礙的故事展覽,陽陽考取了臨牀心理學碩士研究生,冰塊的暴食障礙始終沒能到醫院治療,但她通過自己的學習和努力正在自愈。終於從無數個崩潰、自責、絕望、無助的黑夜裏走出來,她們仍然在這條與食物戰鬥的道路上前進着。“我們一定都會好的。”張沁文很有信心。收到碩士錄取通知書的那天,陽陽在微信中寫着,“那些長得高大粗壯的榕樹,細密的樹根都是深深扎進地下的裂縫中的。我希望從ED這個裂縫中爬出來的你,能過上枝繁葉茂的生活。”

  (為保護患者隱私,文中冰塊、陽陽為化名)

  《中國新聞週刊》2020年第43期

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